最新提出的人口普查修订可能会低估数百万美国残疾人

　　

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　　美国人口普查局(Census Bureau)提议修改其在美国社区调查(ACS)中收集残疾数据的方式，这引起了残疾专家的警惕，他们表示，这些变化可能会大大低估美国的残疾人口

　　ACS是一项年度人口统计调查，用于收集人口普查十年研究之间的公众数据。残疾人问题专家说，人口普查局收集的调查数据对美国残疾人的资助和研究产生了影响，而拟议的改革可能会影响到这一点。

　　拟议的残疾修订，以及其他几项针对不同主题的拟议调查变更，包括从目前的一套残疾问题(即ACS-6)转变为华盛顿小组短集(WG-SS)，以及新的残疾定义和一个从2025年开始关注沟通的额外问题。

　　在人口普查要求联邦机构提交新的或修订的ACS调查问题的建议后，美国疾病控制和预防中心下属的机构国家卫生统计中心(NCHS)于2018年首次提出了从人口普查使用了十多年的ACS-6到WG-SS的转变，并增加了一个沟通问题。

　　在一封电子邮件中，NCHS统计学家Julie D. Weeks说，对调查问题进行修订的提议是由于人们越来越担心美国和其他国家缺乏高质量的残疾数据，以及研究界呼吁收集残疾严重程度的信息。

　　ACS-6是一组问题，受访者需要回答“是”或“否”，以确定他们是否在六个不同的功能上挣扎。相比之下，WG-SS选择了分级反应量表，要求受访者对这些功能的难度等级进行排名。

　　Weeks将转向WG-SS和增加沟通问题描述为对当前问题集的“实质性改进”，并补充说它提供了“关于功能领域的难度或严重程度的更详细信息”。

　　人口普查局去年对新提出的调查问题进行了测试，并建议改用新问题，同时改变调查的残疾定义。根据新提出的定义，只有那些对功能问题的回答是“有很大困难”或“根本不会做”的人才会被视为残疾人。

　　残疾人权益倡导者、研究人员和社区成员在10月份通过《联邦公报》(Federal Register)上的一份通知得知了这些变化，并立即担心这些变化会如何低估他们的人口。

　　2022年的测试结果显示，被定义为残疾的受访者从14%下降到8%，这表明多达2000万残疾人无法被统计在调查中。

　　《赫芬顿邮报》采访了残疾研究人员、倡导者和专家，讨论了这些变化将产生的巨大影响，尤其是在美国残疾人的研究、政策制定和资金分配方面

　　自2008年以来，人口普查一直在使用ACS-6问题，目前至少有17个国家的调查也在使用ACS-6问题。虽然WG-SS仅在两次美国调查中使用，但它已被联合国和其他国际机构和组织认可为在人口普查和调查中收集残疾数据的国际标准。

　　根据联合国的数据，在2009年至2020年期间，111个国家在人口普查或调查中使用了WG-SS，而34个国家表示，他们打算在2021年和2022年的人口普查或调查中使用这些问题。

　　威克斯解释说:“采用WG-SS作为美国人口普查中使用的残疾衡量标准……不仅提供了比目前收集的更详细的信息，而且使我们的数据与其他国家收集和报告的数据保持一致。”

　　由于WG-SS问题在世界各地普遍使用，残疾专家预测，能够将美国的残疾数据与其他国家的数据进行比较，可能是提议改用这些问题的一个激励因素。

　　但是，虽然国际数据比较可能是有用的，但国家妇女和家庭伙伴关系的高级研究员凯特·加拉格尔·罗宾斯说，与满足和服务美国残疾人的需求相比，它应该处于较低的优先地位，这可能会因残疾人口的低估而受到损害。

　　据美国人口普查网站报道，美国残疾人协会的残疾统计数据被联邦机构用于了解美国的残疾人口，分配资金，提供服务和制定残疾人项目。

　　残疾专家表示，对调查进行的修改可能会对帮助为残疾人提供服务的联邦机构不利，比如家庭和社区服务、医疗补助登记和经济适用房。

　　罗宾斯说:“我认为，当我们考虑如何使用这些数据，以及调查的目标是什么时，有很多因素似乎在试图采用这组问题时没有被考虑到。”

　　残障权利教育和保护基金的高级律师西尔维娅·伊(Silvia Yee)表示，虽然在理想情况下，拟议的改变可能有利于数据比较，但“在政客和州长急于削减残障人士需要留在社区的项目的世界里”，这是有风险的。

　　专家说，关于残疾人口的准确数据也有助于确定当地社区残疾人的需求。

　　例如，当2021年COVID-19疫苗问世时，许多老年人和残疾人难以获得疫苗，因为他们无法离开家。Yee回忆起旧金山湾区的几个县是如何在使用数据确定残疾患病率并了解需要为这些人口提供更好的疫苗接种后制定解决方案的。

　　“这类数据非常重要。你仍然需要一个当地的倡导者来推动它。但一旦你有了一个当地的倡导者，他们就需要一些东西来支持他们，尤其是在花钱和有限的资源方面，”Yee说。“如果你没有这些数据，你就会让那些倡导者没有弹药。”

　　全国妇女和家庭伙伴关系的残疾经济司法顾问玛丽莎·迪特科夫斯基解释说，少算残疾人口是“不负责任的”，特别是在他们的人数因持续的COVID-19大流行而增加的情况下。

　　迪特科夫斯基说:“在我们经历残疾人市场增长的同时，减少统计的残疾人人数是非常不负责任的，尤其是当这么多长期的COVID患者依赖于支持和服务[和]资助来研究所有这些问题的时候。”

　　NCHS和残疾研究人员都认识到，ACS-6不应该被视为残疾的黄金标准，并指出当前一系列问题的不足之处。

　　但残疾研究人员和倡导人士并不认为拟议中的改变是解决方案，他们担心这会影响未来对资源的获取和残疾数据收集的某些方面。

　　残疾专家指出，新问题的措辞和残疾的新定义可能会将一些残疾人排除在统计之外。

　　例如，其中一个新问题问道:“即使使用助听器，这个人是否听力有困难?”在残疾的新定义下，选择“有些困难”的人不会被算作残疾。迪特科夫斯基指出，这种语言如何排除了佩戴助听器时听力良好的重听个人，以及那些患有长期COVID或慢性病的人，他们的经历可能没有反映在新提出的有关功能限制的问题中。

　　“正如我们所知，即使你使用助听器，并且只能通过助听器才能听到声音，你仍然是残疾人。根据我们的法律和我们对残疾的概念，你仍然被认为是残疾人。”“因此，它实际上只是削减了所有使用助听器的人，即使他们在我们的法律下被认为是残疾人，他们也可以用助听器听得更清楚。”

　　人口普查局在一封电子邮件中表示，残疾问题的变化，以及《联邦公报》通知中概述的其他变化，是根据2022年的测试结果提出的。

　　Weeks强调，ACS-6和WG-SS都是衡量功能性残疾，而不是残疾身份，并指出，掌握功能性能力的具体数据对制定项目和政策很有用。

　　威克斯说:“残疾人群体是多种多样的，不仅在具体的功能类型上，而且在困难程度上也是如此。”“基于残疾数据制定的项目和政策需要一定程度的细微差别，这是两种是/否的回答所无法提供的。”

　　人口普查局说，他们目前正在考虑，如果拟议的改革被采纳，他们将如何发布这些数据，一旦做出决定，他们将提供更多的信息。

　　但是，残疾专家说，即使公布了这些数据，在制定政策时，与功能水平等较小的数据点相比，有关残疾人总数的官方人口普查统计数据可能会有更大的分量。

　　在11月的一次会议上讨论拟议的调查变化时，人口普查局的国家咨询委员会投票反对在没有事先咨询残疾人社区的情况下采用残疾问题。

　　此后，人口普查局与残疾人社区成员、研究人员和专家会面，讨论了这一变化，并在12月19日之前接受公众对修订的意见，然后就拟议的变化做出最终决定。

　　残障人士社群反对拟议的改变，他们以更简化的语言告知社群成员有关改变，并鼓励他们在截止日期前向劳工局提交意见。

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