感染血液调查:父母说,7岁的男孩在感染艾滋病毒之前被用于秘密试验
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科林·史密斯带着一个小手提箱走进他们在纽波特的家的餐厅,把它平放在房间中央的桌子上。他猛地打开两个门闩。
他的妻子简把手伸进屋里,拿出一条天蓝色的儿童毯子。她把它靠近她的脸,闭上眼睛,深深地吸了一口气。
“他身上的味道还在,”她轻声说。
“这是他死时裹着的毯子。”
他们的儿子也叫科林,1990年1月去世时只有7岁。他小小的身体被丙型肝炎和艾滋病蹂躏。
这个旅行箱和上世纪80年代大多数家庭的旅行箱很像,只够装下他们儿子短暂一生的所有记忆。
毯子旁边是他最喜欢的玩具,包括一个雪花玻璃球和许多他的艺术品。
简解释说,科林喜欢画画,他很有才华。
“他死的时候体重是13磅。对一个七岁的孩子来说,这算不了什么,对吧?”简问道。
这个问题没有得到回答,房间里顿时鸦雀无声。
科林生来就患有血友病。治疗他的凝血障碍的药物包括一种叫做Factor VIII的产品。
他的父母不知道的是,Factor VIII是在美国制造的,使用的是囚犯、吸毒者和性工作者的血液。
简能清楚地回忆起那天的所有细节。尤其是科林的主治医生冷冰冰、实事求是地告诉他这个重磅消息。
简说:“我们去了医院,他们把我们叫到走廊里,孩子们跑来跑去,父母们告诉我们科林感染了艾滋病毒。”
这时,他们漂亮的小男孩已经病得很重了。
“你就是接不上他。”
老科林仍然被病毒对他儿子身体的影响所困扰。他说:“你可以看到他身上的每根肌腱。”
简说:“我想我们是在1989年左右意识到这一点的,因为体重的下降令人难以置信。我们让他在家待了一段时间,你不能就这么把他带走。
“我们不得不用羊皮,因为它会受伤。他会说:‘妈妈,你很痛,很痛。’”
治疗科林的是阿瑟·布鲁姆教授,他是20世纪80年代该国最重要的血友病专家之一,于1992年去世。
然而,在感染血液调查中显示的文件证明布鲁姆的研究有很大的风险,这些从未向科林的父母解释过。
有一份科林第一次去医院的记录显示,他当时从未因血友病接受过治疗。
以前未经治疗的病人对研究很有用,因为他们对新疗法的反应可以被追踪。和科林一样的病人。
感染血液调查委员会还向科林展示了布鲁姆写给同事的一封信,信中说,科林再次去医院后,布鲁姆给他注射了第八因子,并承认,尽管这是英国版本,但仍有患肝炎的风险,但“这只是血友病患者必须接受的”。
还有一封日期为1983年6月24日的布鲁姆写给同事的信,讨论了艾滋病的风险。他们承认已经报告了一例可能的艾滋病病例。
科林的父母确信他们的儿子被用于秘密审判。
“我认为科林只是运气不好,出生在正确的时间。新诊断的血友病,从未接受过治疗,”他的父亲解释道。
“这就是我们所追求的,因为正如文献所述,它们比黑猩猩便宜。你治疗一只黑猩猩一次,你就可以跟踪它们的一生。这就是当时的情况。
“这种情况从70年代就开始了。柯林出生于1982年。但他们还是感染了他你怎么证明呢?”
他的母亲说,他们当时信任医生,从未质疑过儿子的治疗。“当我们回想起来,那只是血液检查。验血,验血,验血。”
讨厌运动
艾滋病毒和艾滋病的威胁才刚刚出现。这种无知引发了一场仇恨运动,反对所有受影响的人。
这种耻辱迫使科林和简搬回家,被他们自己社区的一些人所回避。同时还要照顾他们垂死的儿子。
“当他需要去幼儿园上学时,所有的父母都抗议说:‘我们学校没有艾滋病孩子’,因为我们被称为艾滋病家庭。我们得了艾滋病……[写]在房子上。
“那是一个6英尺长的字母‘艾滋病已死’,我们在门上刻了十字架。半夜打来的电话不太好。他们是最糟糕的。”
随着科林的病情恶化,他的父母决定把他带回家,这将是他和家人在一起的最后一个圣诞节。这违背了布鲁姆的意愿。
简和科林被告知患有艾滋病的血友病患者应该死在医院,并尽快火化。但家属没有理睬医院。
“你知道吗,”简说,“他要了一辆自行车。我们还给他买了辆自行车。他从来没有骑过,显然是因为他病得太重了。但是他想要一辆自行车。我不会不给他买辆自行车的。因为他们都有自行车。可科林从来没有,从来没有坐过。”
把科林从医院接出来,让他在家里和家人一起度过最后的日子,这个艰难的决定被证明是正确的。
“他坐在我腿上,然后就爬到你身上了,是不是?”简看着她的丈夫说。“他说:‘爸爸,我看不见。我看不见。”然后他就躺下了。我的手放在他的胸前。
“而且,你知道,对于一个母亲来说,真正感受到他胸部的起伏。等着它停下来。因为我就是这么做的。
“我在等着它停下来。然后就停了。我只是说:“我想他已经走了。”我记得我摇了他一下,但他已经走了。”
“我想要我儿子的名字回来”
周一,布莱恩·朗斯塔夫爵士将公布人们期待已久的关于感染血液丑闻的报告。
像简和科林这样的活动家花了几十年的时间才实现这一目标。他们清楚这份报告必须说些什么,以及政府必须如何回应。
老科林一直活在没有保护儿子的愧疚中。他想要问责制。
他说:“我希望正义得到应有的伸张,而不是假设。”“让我们看看是谁干的,希望是刑事指控。这至少是过失杀人。我把儿子交给了杀害他的凶手,你知道,我无法接受这一点。”
对简来说,这将是对一生心碎和悲伤的承认。
“我希望人们能认出我的儿子。我希望能够去墓地说我们做到了。你做到了。这就是我想要的。我要你道歉。
“人们说这是钱的问题,其实不是钱的问题。我没法让别人明白。不是钱的问题。我想要得到认可。
“我想要回我儿子的名字。他的名字叫科林·约翰·史密斯。这就是我想让人们记住的。”
天空新闻会在电视上全面报道感染血液的报告在线和天空新闻应用。
发布于:2024-12-04,除非注明,否则均为
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